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giovedì 23 ottobre 2014

APPELLO: ”Diamo un nome alla malattia di Claudia”

Quello che è certo è che si tratta di una malattia neurodegenerativa. Ma non è la sindrome di Duchenne, nè la SLA e nessun medico riesce a darle un nome specifico. 

Questa è la storia di Claudia, una ragazzina pugliese di 15 anni di cui già alcuni mesi fa si era occupato il quotidiano La Repubblica e su cui la trasmissione ‘Le Iene’ ha deciso di ritornare con un ampio servizio televisivo.



Un servizio che ha dato coraggio a tutti i social di pubblicare la sua storia con tanto di video (anche in inglese) nella speranza che il maggior numero possibile di condivisioni possa far sì che dal silenzio emerga un medico capace di dare un nome al male che ha costretto Claudia su una sedia a rotelle. Oppure che si facciano vive persone con la stessa malattia.
Tutto quello che c'è da sapere…
Ricostruiamo la storia di Claudia. La sua malattia si manifesta all’improvviso a soli 5 anni di età con vomito,stanchezzaperdita di equilibriocadute improvvise.
Dopo 2 anni il vomito scompare ma le cadute diventano sempre più frequenti, la stanchezza non l’abbandona, l’indebolimento muscolare si fa progressivo e si presenta un dolore fisso all’ombelico. Nonostante questo, nonostante la crescita rallenti, Claudia cammina da sola fino ai 13 anni quando, nel giugno del 2013, viene colpita da una grave crisi respiratoria. Viene operata e le viene estratto un blocco di muco dai polmoni, grande come una mela, che le bloccava le vie respiratorie anche se fino ad allora non aveva mai manifestato problemi respiratori.
Dopo questo episodio e il ricovero in rianimazione per due mesi, il suo corpo cede del tutto: Claudia non riesce ad alzarsi e non cammina più, sebbene muova sia le braccia che le gambe. È in carrozzina e convive con la tracheotomia che le consente di respirare. Eppure con gioia ogni giorno va a scuola.
La sua dieta prevede carnepastaverdure ma se mangia latte e derivati del latte sta male e si indebolisce ulteriormente anche se dai test non risulta allergica. Oggi Claudia ha 15 anni e la sua malattia continua ad essere un rompicapo.
Le Iene hanno attivato una casella di posta per chi potesse darle una mano: info@helpclaudia.com
Guardate tutti e condividete il video se vi va di collaborare


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